Retina International startet Webportal „Know Your Code“
Retina International (Dublin) hat zum WORL RETINA DAY, dem weltweiten Tag der Netzhauterkrankung am 26. September, das neue Webportals „Know Your Code“ gestartet. Die Online-Plattform (http://www.retina-kyc.org) soll Personen mit aktuellen Informationen und Zusammenhänge zu Gentests versorgen. So könnten Netzwerke geschaffen werden, um erschwingliche und für alle Patienten zugängliche Gentests zu erzielen. Die Plattform richte sich auch gleichermaßen an Kliniker, Forscher und Spezialisten der Gesundheitspolitik. Darauf weist die Pro Retina Deutschland e.V. hin.
„Dies ist eine sinnvolle Ergänzung zu unserem Patientenregister“, so Dr. Sandra Jansen von Pro Retina Deutschland zum neuen Webportal des Dachverbandes. In der Pro Retina-Datenbank können sich Menschen mit Netzhauterkrankungen registrieren lassen. Dieses Register soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Patienten helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. „Der Fortschritt der Forschung ist für viele Patienten sehr wichtig, da damit potenzielle Heilungsmöglichkeiten verbunden sind“, so Dr. Jansen.
Mittlerweile sind rund 300 Gene, die eine erblich bedingte Netzhauterkrankung verursachen, ermittelt. Allerdings lässt dies bei nur 2 von 3 Patientinnen und Patienten einer Netzhauterkrankung eine gesicherte genetische Diagnose zu. Routinemäßige Gentests werden die Entdeckung weiterer Gene, die eine Netzhauterkrankung verursachen, beschleunigen. Nur so kann der Weg für ein besseres Verständnis der Netzhauterkrankungen und für deren mögliche Therapien geebnet werden. Gentests ermöglichen den Patienten den Zugang zu verfügbaren Behandlungen und sind eine Voraussetzung für die Teilnahme an klinischen Studien.
Die Vorteile von Gentests gehen jedoch weit über die klinischen und therapeutischen Auswirkungen hinaus. Das Wissen und das spezifische Vererbungsmuster der eigenen Genmutation befähigt Menschen mit einer Netzhauterkrankung und ihre Familienentscheidungen zur Lebens- und Familienplanung zu treffen. Diese Entscheidungen optimieren die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien, die durch den fortschreitenden Sehkraftverlust oft stark beeinträchtigt werden kann.
Aus diesem Grund besteht unser Aufruf zum Handeln für den Weltnetzhauttag 2020 darin, allen Menschen die Tür für den Zugang zu erschwinglichen Gentestinstituten zu öffnen, sodass sie ihre Genmutation kennen.
„Know Your Code“ ist zu finden auf:
http://www.retina-kyc.org
Mehr Informationen zum Patientenregister:
http://www.pro-retina.de
Quelle:
Pro Retina Deutschland e.V:
http://www.pro-retina.de