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UKE an LHON-Patientenregister angeschlossen

VonRedaktion

Die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) ist an das LHON-Register von Pro Retina angeschlossen. Die Leber‘sche Hereditäre Optikus Neuropathie (LHON) gehört zu den seltenen Netzhauterkrankungen. Um die Krankheit besser zu verstehen und Therapien entwickeln zu können, brauchen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Daten von Betroffenen. Diese werden seit 2018 im LHON-Patientenregister von Pro Retina gesammelt. Indem sich nun auch die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des UKE dem LHON-Register angeschlossen hat, wird die Datenbasis verbreitert.

„Eine gute Datenbasis ist eine wichtige Voraussetzung für Diagnostik, Prognose, die Entwicklung von Therapien und die Verbesserung der Heilungschancen. Das ist vor allem bei komplexen Erkrankungen wie LHON sehr wichtig“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin von Pro Retina Deutsch- land und Leiterin des Patientenregisters. Das LHON-Patientenregister bündelt die bislang nur dezentral vorliegenden Daten und damit alle für Diagnose und Therapie relevanten Informationen zentral an einer Stelle. Mit dem UKE sind es mittlerweile 14 LHON-Zentren, die dem LHON-Register angeschlossen sind. Ute Palm, Vorstandsvorsitzende von Pro Retina, appelliert an alle Betroffenen: „Das Patientenregister ist ein äußerst wichtiger Baustein zum Verständnis seltener Netzhauterkrankungen und zur Entwicklung von Therapien. Daher sollten Betroffene sich registrieren lassen, damit ihnen geholfen werden kann.“

LHON ist eine seltene, neurodegenerative Erbkrankheit der Ganglienzellen des Sehnervs und gehört zur Gruppe der Mitochondriopathien. Einem anfänglich oft einseitigen schmerzlosen schwerem Visusverlust bis zur Erblindung eines Auges folgt innerhalb von Wochen bis maximal neun Monaten in der Regel auch das andere Auge.

www.pro-retina.de/lhon-patientenregister

Quelle: Pro Retina

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