Der Patient im Mittelpunkt
Patientenveranstaltungen zur AAD
Im Rahmen der AAD fanden auch in diesem Jahr erneut zwei Patientenveranstaltungen statt, die vom BVA in Zusammenarbeit mit dem Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung sowie der Pro Retina Deutschland e.V. durchgeführt wurden. Dr. Ronald D. Gerste und Ute Palm, Vertreter der beiden Patientenorganisationen, fassen die Eindrücke der Veranstaltungen zusammen.
Dr. Ronald D. Gerste, Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e. V.:
Wann ist der Augendruck zu hoch? Wie oft muss ich ihn kontrollieren lassen? Warum bezahlt die Kasse nicht die Glaukomfrüherkennungsuntersuchung? Ist ein HRT wirklich nötig? Die Fragen, die aus dem Auditorium bei der Patientenveranstaltung Glaukom auf der diesjährigen AAD gestellt wurde, spiegelten das hohe Interesse der Betroffenen an der Erkrankung und die Notwendigkeit augenärztlicherseits wider, die als IGeL angebotenen Facetten der Vorsorge und Betreuung auch wirklich verständlich zu machen.
Im Großen und Ganzen – das wurde auch auf dieser Veranstaltung deutlich – haben die Bemühungen augenärztlicher Organisationen wie dem Berufsverband und dem Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e.V. durchaus gefruchtet: Die Eigeninitiative, die heutzutage Bestandteil eines verantwortungsvollen Umgangs mit dem wichtigsten Sinnesorgan zu sein hat, ist weiten Bevölkerungsschichten deutlich gemacht worden und ist weithin akzeptiert.
Neben den gesundheitspolitischen Aspekten des Umgangs mit Glaukom stießen vor allem die Vorträge zu moderner Diagnostik und zeitgemäßer Therapie auf ein reges Interesse. Wie in den vergangenen Jahren, so nahmen auch diesmal hochrangige Glaukomexperten wie Prof. Dr. Günter K. Krieglstein (Köln), Prof. Dr. Norbert Pfeiffer (Mainz), Prof. Dr. Lutz Pillunat (Dresden) und Prof. Dr. Franz Grehn (Würzburg) Stellung und standen im Diskussionsteil für Fragen zur Verfügung.
Was unbeantwortet blieb, kann nachgereicht werden: der Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung, darauf wurde auch in Düsseldorf hingewiesen, bietet jeden Montag von 16 bis 18 Uhr eine gebührenfreie Hotline unter der Tel.-Nr. 0800-800 88 80 an.
Ute Palm, Pro Retina Deutschland e.V.:
Zur diesjährigen AMD-Patientenveranstaltung informierten namhafte Mediziner und die Pro Retina Deutschland e.V. über Risikofaktoren, Therapien und Hilfen für betroffene Patienten, die über 50 Prozent der Patienten in einer Sehbehindertensprechstunde ausmachen.
Prof. Dr. Horst Helbig, Regensburg berichtet über den aktuellen Stand in Forschung und Therapie der AMD. Dr. Stefan Fröhlich erläuterte wesentliche Aspekte der visuellen Rehabilitation und Franz Badura von der Pro Retina referierte zum Thema „Patienten wissen sich zu helfen.
AMD-Patienten benötigen optische Rehabilitation, sei es durch vergrößernde oder elektronische Hilfsmittel, betonte Fröhlich. Dazu muss die Diagnose bekannt sein und die Prognose, ob ein stabiler oder dynamischer Zustand gegeben ist. Letztendlich soll der Patient für einen längeren Zeitraum rehabilitiert werden. Um der Lebensqualität Rechnung zu tragen, sollte die Rehabilitation die verschiedensten Lebenssituationen umfassen. Die Hilfsmittel sollten dem Patienten genau erklärt werden, er sollte sie zudem ausreichend testen können. Nur so kann der Nutzen für den Alltag optimiert werden. Für die Verordnungsfähigkeit von vergrößernden Sehhilfen gilt die WHO-Klassifikation für Sehbehinderung: Das bessere Auge sollte eine bestkorrigierte Sehschärfe von 30 Prozent nicht überschreiten, mit ganz wenigen Ausnahmefällen. Im Alltag gibt es durchaus höhere Sehanforderungen, so erfordern Fahrpläne und Telefonbucheinträge 60 bis 80 Prozent Sehleistung. Das Hilfsmittelangebot ist äußerst umfangreich. Verwiesen sei unter anderem auf die SigtCity in Frankfurt vom 13. bis 15. Mai 2009 in Frankfurt.
„Ich habe die Krankheit, die Krankheit hat nicht mich“, so die trotzig selbstbewusste Aussage von Franz Badura, Vorstandsmitglied der Pro Retina. In seinem Referat beschrieb er die vielfältigen Hilfestellungen, die eine Selbsthilfevereinigung zu leisten vermag, von der Patienten-Sprechstunde nach einer Diagnose bis zur psychosozialen Beratung, von der Patienten-Information über Hilfsmittel bis zur finanziellen oder juristischen Realisierung, von der Informationsveranstaltung zu krankenspezifischen Themen bis zur Forschungsförderung.