Bonn: Erstes Zentrum für seltene Erkrankungen in NRW gegründet

Das Universitätsklinikum Bonn hat das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) in Nordrhein-Westfalen gegründet, mit dem Ziel, Diagnose und Therapie derartiger Krankheiten voranzutreiben. Am 18. Februar wird das interdisziplinäre Zentrum im Beisein von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE), feierlich eröffnet. Insgesamt leben in Deutschland drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, so die Universität Bonn.

Als „selten“ bezeichnet man Krankheiten, deren Häufigkeit unter 1 zu 2.000 liegt. Bei 80 Millionen Deutschen können also immerhin 40.000 Menschen von einem einzigen derartigen Leiden betroffen sein. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5.000 bis 8.000 geschätzt. Das Universitätsklinikum Bonn arbeitet bereits seit vielen Jahren an der Behandlung und Erforschung einer Reihe seltener Erkrankungen. Dazu zählen neben seltenen Augenerkrankungen auch etwa bestimmte Epilepsien, Formen des erblichen Darmkrebses oder angeborene Fehlbildungen des Darmes.

„Die geringe Zahl von Patienten mit einem spezifischen Krankheitsbild bringt eine Reihe von Problemen mit sich“, erklärt Professor Dr. Thomas Klockgether, Dekan der medizinischen Fakultät. „So gibt es in vielen Fällen keine wirksame Therapie, denn je seltener die Erkrankung, desto schwieriger ist die systematische Erforschung.“ Auch wächst die Gefahr von Fehldiagnosen, wenn es nur wenige Experten gibt, die mit den jeweiligen Symptomen genügend Erfahrung haben. Selbst wenn es Behandlungsoptionen gibt, werden sie daher häufig zu spät oder gar nicht verfolgt, heißt es weiter ind er Mitteilung der Universität.

Ein weiteres Problem sei, dass die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen. Aus diesem Grunde müssten Spezialisten unterschiedlicher Fachdisziplinen bei ihrer Bekämpfung eng zusammenarbeiten. Die dafür erforderliche Fachkompetenz sei nur in wenigen großen Zentren versammelt.

Auf der Eröffnungsveranstaltung am 18. Februar werden die Leiter der am Zentrum vertretenen Teildisziplinen die von ihnen bearbeiteten Fragestellungen vorstellen. „Mit der Gründung des Zentrums werden die klinischen und wissenschaftlichen Aktivitäten der Augenklinik auf dem Gebiet seltener Netzhauterkrankungen weiter intensiviert. Hierzu zählt auch der Ausbau der interdisziplinären Versorgung und die Kooperation mit Patientenorganisationen einschließlich der Pro Retina und der PXE-Selbsthilfegruppe zählt“, erläutert Herr Prof. Dr. Frank Holz, Direktor der Universitäts-Augenklinik.

Das Grußwort wird Eva Luise Köhler sprechen. Die Frau des Altbundespräsidenten engagiert sich seit Jahren für die Erforschung derartiger Erkrankungen.

Weitere Informationen zum ZSEB:
http://ukb.uni-bonn.de/zseb