Bewusstsein für LHON fördern

VonRedaktion

Jörg von de Fenn ist einer von 3.000 LHON-Betroffenen in Deutschland. Als junger Mann verlor er fast von einem Tag auf den anderen sein Augenlicht. Nach einer langen Ärzte-Odyssee stand die Diagnose endlich fest: Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON). Anlässlich der Woche der mitochondrialen Erkrankungen vom 15. bis zum 21. September informiert Pro Retina Deutschland e. V. über diese Erkrankung, die hauptsächlich junge Männer betrifft.

LHON ist eine mitochondriale Erkrankung. Ursache ist, dass die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, nicht mehr richtig arbeiten. Dadurch kann die Zelle nicht mehr mit Energie versorgt werden und stirbt schlimmstenfalls ab. Auch im Auge kann die Funktion der Mitos (Mitochondrien) eingeschränkt sein, sodass es zum Sehverlust kommt. Die Seheinschränkungen treten plötzlich auf und können sich innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen zu einem massiven Sehverlust entwickeln. 

Um die mitochondrialen Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, hat die imp (die Internationale Gesellschaft für mitochondriale Erkrankungen) die Aktionswoche ins Leben gerufen. Am 19.9., dem LHON Awareness Day, rückt Pro Retina die Augenerkrankung in den Fokus, klärt auf, sensibilisiert und ermutigt. 

Anderen Betroffenen Mut macht auch Jörg von de Fenn. Er ist begeisterter Bergsteiger, betreibt aber auch viele andere Sportarten. „Aus dem Sport schöpfe ich neue Kraft und Lebensenergie“, erklärt er. Um anderen LHON-Betroffenen zu helfen, hat Jörg von de Fenn den Arbeitskreis LHON der Pro Retinamitbegründet. Ziel ist es, sich auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam Projekte umzusetzen, um LHON sichtbarer zu machen. 

„Menschen wie Jörg verdienen unsere Bewunderung und Anerkennung“, würdigt Dario Madani, Geschäftsführer von Pro Retina, das Engagement. „Sie sind Vorbilder und Leuchttürme der Selbsthilfe. Denn nur durch andere Betroffene erfahren Menschen nach der Diagnose, wie sie ihr Leben auch mit Seheinschränkung oder Blindheit aktiv und selbstbestimmt gestalten können.“

Für sein Engagement sucht Jörg von de Fenn noch engagierte Mitstreiterinnen und Mitstreiter, die Lust haben, den Arbeitskreis aktiv mitzugestalten. Wer Interesse hat, kann sich gerne in der Geschäftsstelle der Pro Retina unter 0228 227 217 0 oder info@pro-retina.de melden.

Informationen zu LHON und Vorstellungen von LHON-Betroffenen finden Sie auf der Website von Pro Retina.

Quelle: Pro Retina

Ähnliche Beiträge

Universität Würzburg: Lions-Hornhautbank neu eröffnet

Die neustrukturierte Lions-Hornhautbank an der Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg wurde am 9. Februar offiziell neu eröffnet. Die moderne Einrichtung ermögliche eine bessere Versorgung mit Hornhauttransplantaten, die bei vielen Krankheiten eine Erblindung verhindern können, heißt es in der Mitteilung der Universität. Die Hornhautbank ist Teil des Gewebenetzwerks der Deutschen Gesellschaft für Gewebetransplantation und wurde großenteils vom Lions Club Würzburg-West finanziert.

Internationales Symposium zur Hör- und Sehforschung in Tübingen

Jeder zweite Deutsche entwickelt im Laufe seines Lebens eine Seh- oder Hörbehinderung, etwa 80 Millionen Europäer leiden an diesen Erkrankungen. Die starke Zunahme der neurosensorischen Erkrankungen in den Industrienationen lässt sich nur teilweise mit der gestiegenen Lebenserwartung erklären, die eigentlichen Ursachen sind komplexer Natur: Neben persönlichen Lebensgewohnheiten tragen bisher weitgehend unbekannte Faktoren erheblich zu diesem Erkrankungsspektrum bei. In dem Symposium „Neue Horizonte in der Seh- und Hörforschung“ diskutieren über 200 internationale und nationale Spitzenforscher vom 5. bis zum 7. März 2018 am Universitätsklinikum Tübingen aktuelle Aspekte und offene Fragestellungen hierzu.

LMU München: Erste zugelassene Gentherapie in der Augenheilkunde durchgeführt

Am vergangenen Mittwoch haben Augenärzte des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität als erstes Zentrum in Deutschland die erste zugelassene Gentherapie zur Behandlung einer erblich bedingten Netzhauterkrankung eingesetzt. Unter der Leitung von Professor Siegfried Priglinger wurde erstmals eine Patientin in Deutschland mit der kürzlich zugelassenen Gentherapie mit dem Wirkstoff Voretigen Neparvovec behandelt. Die Augenklinik der LMU nimmt damit eine führende Position in der Behandlung bisher nicht behandelbarer Augenerkrankungen ein.

Die Netzhaut als Indikator für Herz-Kreislauf-Erkrankungen

Inwieweit kann die Gefäßstruktur der Netzhaut Aufschluss über das individuelle Risiko einer Herz-Kreislauf-Erkrankung geben? Dies ist die zentrale Frage der Promotionsarbeit von Dr. Alexander Karl-Georg Schuster, für die er den Promotionspreis des Hermann-Wacker-Fonds erhalten hat. Dr. Schuster konnte in dieser Arbeit zeigen, dass von einem Zusammenhang zwischen kardiovaskulären Risikofaktoren wie beispielsweise Bluthochdruck oder Herzinsuffizienz und der Gefäßstruktur der Netzhaut auszugehen ist. Der Promotionspreis des Hermann-Wacker-Fonds ist mit 1.000 Euro dotiert, so die Universitätsmedizin Mainz.