Zentrum für Seltene Erkrankungen in Leipzig zertifiziert
Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSEL) des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) ist erstmals erfolgreich zertifiziert worden. Damit gibt es nach Dresden nun ein zweites Referenzzentrum in Ostdeutschland, dass die gesetzlichen Vorgaben und die des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) erfüllt. Dieses Bündnis wurde im Frühjahr 2010 ins Leben gerufen und setzt sich seitdem für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der schätzungsweise vier Millionen betroffenen Patientinnen und Patientenin Deutschland ein. Dazu gehört die Einrichtung, Weiterentwicklung und Vernetzung von Zentren für Seltene Erkrankungen wie dem des UKL.
Prof. Johannes Lemke, Leiter des UZSEL, und sein Team zeigten sich erfreut. Die Zertifizierung als NAMSE-Typ A-Zentrum bestätige sie in ihrem Bemühen um Patienten mit seltenen Erkrankungen. „Wir stehen Patientinnen und Patienten zur Verfügung, die mit ihren Symptomen schon bei allen möglichen Ärzten gewesen sind und nicht mehr weiterwissen,“ erklärt der Facharzt für Humangenetik die Arbeitsweise des Zentrums. „Wir schauen ihre Akten an und überlegen, welche Indikationen vielleicht noch nicht bedacht worden sind. Am Ende sprechen wir eine Empfehlung aus, wie es für die Patienten weitergehen könnte. Das kann eine weitere Untersuchung oder eine Behandlung in einem der uns angeschlossenen B-Zentren sein.“
Sollten Lemke und sein Team in einem Fall nicht weiterkommen, ziehen sie Kollegen anderer Fachabteilungen des UKL zu Rate. Der interdisziplinäre Blick ist ein wichtiger Faktor in der Auseinandersetzung mit seltenen Erkrankungen – zumal es sich bei den meisten um komplexe Krankheitsbilder handelt. Allgemein werden in Deutschland Erkrankungen dann als selten eingestuft, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit trifft das auf mehr als 8.000 Erkrankungen und geschätzte vier Millionen Patienten zu.
Quelle: Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen
