Plattform verbessert Versorgung von Myastheniebetroffenen

Myasthenia gravis zählt zu den seltenen neurologischen Autoimmunerkrankungen und äußert sich durch eine schwankende, belastungsabhängige Muskelschwäche. In Deutschland leben rund 17.000 Betroffene, die oft Schwierigkeiten haben, eine adäquate medizinische Versorgung zu erhalten, insbesondere wenn es um spezialisierte Immuntherapien geht. Die RareLink digital health GmbH möchte mit ihrer digitalen Plattform „MyaLink“ genau hier ansetzen: Durch ein Fernmonitoring soll ein individuell abgestimmtes Therapiemanagement ermöglicht werden. Das Unternehmen ist eine Ausgründung des Berlin Institute of Health (BIH) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin, unterstützt durch den telemedizinischen Anbieter Qurasoft GmbH.

Typische Augensymptome bei Myasthenia gravis sind unter anderem Ptosis, Diplopie und Verschwommensehen. Menschen, die an einer Myasthenie leiden, haben häufig keinen Zugang zu erfahrenen Neurologen oder zu Spezialzentren. Außerdem ist die Früherkennung von potenziell lebensbedrohlichen Krisen, bei denen es zu Atemschwierigkeiten kommen kann, erschwert. Deshalb entwickelte das Team um die Charité-Ärztinnen Dr.  Sophie Lehnerer, Dr.  Maike Stein und Dr.  Lea Gerischer die MyaLink-Plattform, mit der Behandler den Krankheitsverlauf aus der Ferne erfassen und bewerten können. Die Patienten installieren dafür eine App auf ihrem Smartphone, über die sie ihre Symptome mittels Fragebögen und Tagebüchern dokumentieren. Gleichzeitig können so genannte Wearables angebunden werden, zum Beispiel Aktivitätstracker zur Puls- und Schrittzahlmessung oder ein digitales Spirometer zur Aufzeichnung der Lungenfunktion. Ein Medikationsplan und eine Erinnerungsfunktion helfen den Betroffenen mit ihrer Behandlung auf dem Laufenden zu bleiben. 

Die Behandler erhalten ein webbasiertes Portal, mit dem sie die Antworten aus den Fragebögen und die Messdaten abfragen oder Änderungen am Medikationsplan vornehmen können. Eine Chatfunktion, ermöglicht es Patienten mit ihren Behandlern schnell in Kontakt zu treten, um individuelle Anliegen zu besprechen. Diese bedarfsorientierte Kommunikation hilft nicht nur dabei, Verschlechterungen schneller zu erkennen und die Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente zu verringern, sondern auch langandauernde Klinikaufenthalte zu vermeiden. Die Plattform ist ein zertifiziertes Medizinprodukt sowie datenschutzkonform.  

Quelle: Berlin Institute of Health in der Charité (BIH)