„Retinitis pigmentosa (RP) – mehr als nur eine einzige Erkrankung“

Unter diesem Motto wollen PRO RETINA Deutschland e. V. und die NCL–Stiftung Augenärzte für die Notwendigkeit einer möglichst frühzeitigen und korrekten (Differential-)Diagnose von syndromalen und nicht-syndromalen Netzhautdystrophien sensibilisieren. Die beiden Organisationen haben hierzu in einem gemeinsamen Projekt mit den Experten Professor Ulrich Kellner (Siegburg) und Professor Klaus Rüther (Berlin) ein Poster zur Verteilung an interessierte Fachkreise entwickelt. Auf dem Poster werden zu einigen exemplarisch ausgewählten Krankheitsbildern aus dem Formenkreis der Netzhautdystrophien typische augenärztlich zu erhebende Befunde in Wort und Bild dargestellt, teilte die Stiftung mit.

Die Notwendigkeit einer möglichst frühzeitigen und präzisen Diagnose bei Netzhautdystrophien ergibt sich aus Patientensicht nicht nur aus den für distinkte Patientengruppen bereits vorhandenen und sich für die Zukunft abzeichnenden Behandlungsmöglichkeiten. Die exakte Diagnosestellung sei auch für die Familienberatung in Bezug auf das Vererbungsrisiko sowie auf das mögliche Erkennen der Beteiligung anderer Organe im Rahmen von Syndromen bedeutsam, die mit Retinitis pigmentosa assoziiert auftreten können, betont die Stiftung. Für viele Patienten und ihre Familien stellten längere Arztodysseen eine verunsichernde und daher nicht zu unterschätzende Belastung dar. Betroffene und ihre Angehörigen möchten „ihre“ Diagnose kennen, stelle sie doch, wie ein Patient es ausdrückte, ein „Ticket fürs Leben“ dar und ermögliche so mitunter erst die selbstbestimmte weitere Lebensplanung, beschreibt die Stiftung die Problematik.

Das Originalposter steht im A1-Format zur Verfügung und kann bezogen werden über

PRO RETINA Deutschland e. V.
Geschäftsstelle
Vaalser Str. 108
52074 Aachen
Tel 0241 / 870018
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Mail-Adresse zu sehen)
http://www.pro-retina.de

Das Originalposter werde auch bei der Jahrestagung der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) vom 29. September bis 2. Oktober in Berlin auf dem Stand der PRO RETINA Deutschland e. V. präsentiert.

Spenden im Zusammenhang mit diesem Gemeinschaftsprojekt für die gemeinnützige Arbeit der beiden Organisationen können (unter dem Stichwort „DD-Poster“ als Verwendungszweck) auf folgendes Konto überwiesen werden:

PRO RETINA Deutschland e. V.
Bankverbindung:
Konto Nr. 7031131
bei der Sparkasse Aachen
BLZ 390 500 00

Über PRO RETINA
PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine diagnosebezogene Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen mit derzeit knapp 6000 Mitgliedern. Über ihre „Stiftung zur Verhütung von Blindheit“ fördert PRO RETINA die Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen. Die Selbsthilfevereinigung informiert, berät und unterstützt betroffene Patienten und ihre Angehörigen zu den Krankheitsbildern, in sozialen Fragen, zur Hilfsmittelversorgung und Krankheitsbewältigung. Ehrenamtliche Berater der PRO RETINA sind beispielsweise in die Patientenberatung an den Uni-Augenkliniken in Bonn, Münster und Tübingen sowie in einer Gemeinschaftspraxis in Ahaus integriert. Aktive der PRO RETINA waren in den vergangenen Jahren unter anderem an der Einrichtung interdisziplinärer Sprechstunden für Patienten mit Usher-Syndrom in Berlin und Aachen beteiligt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Belange sehbehinderter und blinder Menschen.

Weitere Informationen über die Vereinigung finden Sie unter: http://www.pro-retina.de

Über die NCL-Stiftung:
Die gemeinnützige NCL-Stiftung setzt sich für Kinder ein, die an der tödlichen Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose leiden. Die betroffenen Kinder entwickeln sich geistig und körperlich zunächst vollkommen normal. Mit etwa fünf bis acht Jahren erblinden sie. Anfänglich kommt es häufig zu Fehldiagnosen, wie zum Beispiel Retinitis pigmentosa. Die jungen Patienten erleiden einen langen, qualvollen Degenerationsprozess, der mit maximal 30 Jahren tödlich endet. NCL ist eine seltene Krankheit. Deutschlandweit gibt es circa 400 Betroffene. Die Pharmaindustrie hat kein Interesse an der Erforschung von NCL. Aufgabe der NCL-Stiftung ist es, die Erforschung der Krankheit voranzutreiben und den Bekanntheitsgrad zu erhöhen, um die Rate an Fehldiagnosen zu reduzieren. Mit verschiedenen Aktionen versucht die Stiftung kontinuierlich, die Öffentlichkeit über NCL aufzuklären und gleichzeitig Gelder für die Erforschung der Krankheit zu sammeln, die in Doktorandenstipendien investiert werden.

Weitere Informationen über die Stiftung und die Krankheit finden Sie unter:
http://www.ncl-stiftung.de

Quelle: NCL-Stiftung