2. ADOA Awareness Day
Die Cure ADOA Foundation begeht am 23. November zum zweiten Mal den ADOA Awareness Day, um auf die autosomal-dominante Optikusatrophie aufmerksam zu machen. Dafür können Interessierte den Social-Media-Beitrag der ADOA Foundation vom 23. November teilen und so helfen, die Sichtbarkeit von ADOA zu erhöhen. Betroffene werden dazu aufgerufen ihre ADOA-Geschichte mit dem Hashtag #ADOAawarenessDay zu teilen und mit Menschen in ihrem Umfeld darüber zu sprechen, was es bedeutet, mit ADOA(-plus) zu leben.
Die Cure ADOA Foundation wurde 2018 von und für Patienten mit autosomal dominanter Optikusatrophie (ADOA) und der Plus-Variante gegründet und ist seit 2022 eine anerkannte Patientenorganisation und gemeinnützige Organisation mit offiziellem ANBI-Status und CBF-Gütesiegel. Sie ist der Association of Collaborating Parent and Patient Organizations (VSOP) und Eurordis angeschlossen. Die Organisation verfolgt das Ziel, die wissenschaftliche Erforschung von ADOA finanziell zu ermöglichen, um zur Behandlung und Heilung von ADOA beizutragen. Auf der Homepage der Foundation finden Betroffene nützliche Informationen zu der Erkrankung und Kontaktmöglichkeiten mit Leidensgenossen: www.adoa.eu
Quelle: Cure ADOA Foundation

