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Kurznachrichten

09/2018:

„World Retina Day“

Internationaler Tag der Netzhaut: Der letzte Samstag im September, der „World Retina Day”, wird seit 1994 traditionell von Organisationen und Verbänden genutzt, um auf die Belange von Menschen aufmerksam zu machen, die von einer Netzhauterkrankung betroffen sind. Erkrankungen der Netzhaut wie die Makuladegeneration (MD) oder Retinitis pigmentosa (RP) sind weltweit eine Hauptursache für Sehverlust und Blindheit. Auch wenn die Grundlagenforschung in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte gemacht hat und die Entwicklungen auf dem Gebiet der Molekulargenetik stetig voranschreiten, gibt es für viele Betroffene oft noch keine gesicherten Therapien, welche die Erkrankungen heilen.

Der Dachverband, dem auch die PRO RETINA Deutschland e. V. angehört, fordert aus Anlass des Aktionstages die Akteure in den nationalen Gesundheitssystemen dazu auf, den Betroffenen von Netzhautdegenerationen weltweit einen gerechten Zugang zu genetischen Testverfahren zu ermöglichen.

Das ist deshalb wichtig, weil das Wissen um die beteiligten Gene es erlaubt, die Erkrankung besser zu verstehen und gegebenenfalls frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen, um das Fortschreiten zu beeinflussen. Manche Erbkrankheiten treten in jeder Generation auf, andere dagegen überspringen Generationen und werden sozusagen verdeckt weitergegeben. Dieselbe Krankheit wirkt sich meistens bei jedem Patienten anders aus.

Professor Dr. med. Hanno J. Bolz, Direktor des Senckenberg Zentrums für Humangenetik in Frankfurt, erklärt: „Bei Patienten mit einer erblich bedingten Netzhauterkrankung ist der jeweilige Gendefekt heute in den meisten Fällen feststellbar. Die genetische Diagnose erlaubt eine genaue Einordnung der Erkrankung – unter anderem, ob eventuell ein über die Netzhautdegeneration hinausgehendes Syndrom vorliegt und somit andere Fachärzte, zum Beispiel zur Beurteilung der Nieren, der Blutfette etc. für eine adäquate Betreuung des Patienten hinzugezogen werden müssen. Daneben besteht die Hoffnung, dass die Kenntnis des individuellen Gendefekts in naher Zukunft zunehmend auch therapeutische Optionen eröffnen wird. Nicht zuletzt kann das Erkrankungsrisiko von Verwandten beziehungsweise das Wiederholungsrisiko bei zukünftigen Kindern von Betroffenen präzise angegeben werden.“

In diesem Jahr findet zeitgleich zum World Retina Day der 116. DOG-Kongress, dem größten Kongress der Augenärzte in Deutschland (Leitthema: „Ophthalmologie 4.0“), in Bonn statt. PRO RETINA ist dabei mit zwei Patientensymposien vertreten:

• Die Veranstaltung am Freitag (28. September) beginnt um 12 Uhr und trägt den Titel: Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke – Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft? Räume: Nairobi 3&4, Einlass ab 11.45 Uhr, Eingang Süd II (Programm)

• Am Sonntag (30. September) geht es ab 12.30 Uhr um „Digital Vision“ – das Sehen der Zukunft. Im Zentrum steht die Frage, wie durch Digitalisierung künstliches Sehen erzeugt werden kann. Experten aus der Industrie stellen die bereits vorhandenen Möglichkeiten des digitalen Sehens vor (zum Beispiel Prothesen, die im Auge platziert werden, elektronische Hilfsmittel mit Gesichtserkennung, Brillen mit Lesefunktion etc.) und wagen einen Blick in die digitale Zukunft. Räume: Bangkok 1 & 2, Einlass ab 12.15 Uhr, Eingang Rheinebene (Programm)

Interessierte sind eingeladen, die kostenlosen Veranstaltungen im World Conference Center Bonn (WCCB), Platz der Vereinten Nationen 2, 53113 Bonn zu besuchen. Das Gebäude ist in vielerlei Hinsicht barrierefrei gestaltet und verfügt unter anderem über ein taktiles Leitsystem.

Die Broschüre „Genetik und Vererbung. Informationen zu erblichen Erkrankungen der Retina“ der PRO RETINA kann in der Geschäftsstelle der PRO RETINA angefordert werden.

Nähere Informationen zu PRO RETINA Deutschland e. V. und ihren vielfältigen Selbsthilfeaktivitäten finden Sie unter: http://www.pro-retina.de

Quelle:
PRO RETINA Deutschland e. V.
http://www.pro-retina.de