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Kurznachrichten

06/2012:

Augenklinik Tübingen: Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen ausgezeichnet

Prof. Dr. Eberhard Zrenner und Dr. Antje Bernd, beide Universitätsklinikum Tübingen, sind Preisträger des ACHSE - Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2012. Ihr Projekt, die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration an der Tübinger Universitäts-Augenklinik gilt als bundesweit größte Sprechstunde für diese seltenen Erkrankungen und bietet seit 1989 eine patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung der Betroffenen. Mit ihrem Konzept haben sie die Versorgung von Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen erheblich verbessert, wie es in der Begründung der Auszeichnung heißt.

Die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration ist die einzige Sprechstunde in Deutschland, in der auf dem Gebiet der erblichen Netzhauterkrankungen speziell ausgebildete Fachärzte ausschließlich diese Patientengruppe betreuen, heißt es weiter in der Preisvergabe. Das Team der Sprechstunde arbeitet mit nationalen und internationalen Forschungslaboren, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie dem Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen zusammen. Der medizinischen Sprechstunde angegliedert ist die Patienten-Sprechstunde der Selbsthilfeorganisation Pro Retina – eine Beratung von Betroffenen erblicher Netzhauterkrankungen für Patienten und ihre Familien.

Neben der intensiven Betreuung der Patienten ist es das Ziel der Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration, klinisch, diagnostisch und wissenschaftlich Erfahrung zu sammeln und Wissen zu mehren. Langfristig sollen damit Therapiemöglichkeiten gefördert werden. „Die Sprechstunde wurde ausgezeichnet, weil das Projekt in vorbildlicher Weise eine hochwertige medizinische und psychosoziale Versorgung mit einem Beratungsangebot aus der Selbsthilfe kombiniert“, sagt Juryleiter Dr. Arpad von Moers. „Außerdem hat uns beeindruckt, dass sich die organisatorischen Abläufe – wo möglich – an den Bedürfnissen der Patienten ausrichten und über die Jahre bereits entsprechende Anpassungen vorgenommen wurden“, führt der Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik der DRK Kliniken Westend in Berlin und Experte für Seltene Erkrankungen weiter aus.

Die ACHSE, unter Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit mehr als 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. Der Preis ist mit 5.000 Euro dotiert und wird vom Generali Zukunftsfonds, einer Einrichtung der Generali Deutschland, unterstützt. Insgesamt wurden beim diesjährigen ACHSE - Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 23 Projekte von Selbsthilfegruppen, Kliniken und Unternehmen eingereicht. Das Spektrum reichte von der lebensnahen Hilfsmittelberatung über Versorgungskonzepte, die sich explizit an den Bedürfnissen der Patienten orientieren, bis hin zu interaktiven ärztlichen Fortbildungsformaten. Ziel der Auszeichnung ist die Förderung und Multiplikation innovativer Projekte, die sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen einsetzen. 

Die Auszeichnung wurde bei Springer Medizin in Berlin in Anwesenheit des Schirmherren Wolfgang Zöller (MdB), Patientenbeauftragter der Bundesregierung, vergeben. Durch die Veranstaltung führt NDR-Moderatorin und der Medizinjournalistin Vera Cordes. Die Laudatio für den Preisträger hielt in diesem Jahr die Kriminalschriftstellerin Edda Minck, die selbst von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist.

Weitere Informationen:
http://www.central.de/
http://www.achse-online.de