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Kurznachrichten

Pro Retina startet Aktionswoche für LHON-Erkrankung

(15. September 2021)  

LHON ist eine seltene erblich bedingte Augenerkrankung, die oft ohne deutliche Alarmsignale plötzlich und schmerzlos zu erheblichen Sehbehinderungen führt. Sie betrifft vor allem junge Männer und kann in kurzer Zeit zur Erblindung führen. Oftmals dauert es lange, bis die Betroffenen die Diagnose erhalten. Mit der LHON-Aktionswoche vom 19. bis zum 25. September 2021 will Pro Retina Deutschland e. V. über diese seltene genetische Augenkrankheit informieren, für Symptome sensibilisieren und Betroffenen Mut machen.

Da LHON (die Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie) zu den seltenen Erkrankungen gehört, erfolgt die Diagnose in der Regel erst spät. Meist gehen die Betroffenen zum Augenarzt oder Optiker, weil sie schlechter sehen, ihre Augen empfindlicher auf Licht reagieren oder sie Farben nicht mehr genau unterscheiden können. Gewissheit bringt jedoch oftmals nur eine molekulargenetische Untersuchung, da es sich bei LHON um eine erblich bedingte Erkrankung handelt. „Je früher die Diagnose gesichert ist, desto früher kann eine Behandlung eingeleitet werden“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters und des LHON-Patientenregisters von Pro Retina. Betroffenen rät sie, sich in das LHON-Patientenregister eintragen zu lassen, um Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Die Daten sollen nicht nur helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Diese können auch dazu dienen, Therapiemöglichkeiten zu verbessern. Erfasst werden die Patientendaten über spezialisierte LHON-Zentren.

Eltern, bei denen eine LHON-Vorgeschichte in der Familie bekannt ist, empfiehlt Jansen, ihre Kinder regelmäßig untersuchen zu lassen: „Nicht jeder, der diese Genveränderung in sich trägt, erkrankt tatsächlich“, beruhigt sie. Weiß man jedoch davon, kann man gesicherte Risikofaktoren wie übermäßigen Alkoholkonsum, Rauchen oder Vitamin B12-Mangel vermeiden.

Die Aktionswoche findet vom 19 bis 25. September 2021 statt, im Rahmen der internationalen Woche der mitochondrialen Erkrankungen, zu denen auch LHON gehört. Bei diesen Erkrankungen arbeiten die Mitochondrien nicht richtig. Normalerweise versorgen sie den Körper mit Energie und halten lebenswichtige Funktionen aufrecht. Sind die Mitochondrien fehlerhaft, kann die Zelle nicht mit Energie versorgt werden und stirbt schlimmstenfalls ab. Im Fall von LHON handelt es sich um die Sehzellen, die erst bei dem einen Auge, kurze Zeit später in der Regel auch beim zweiten Auge absterben.

Um aufzuklären und Mut zu machen, stellt Pro Retina in der Aktionswoche Menschen vor, die an LHON erkrankt sind. Sie berichten über ihre ganz persönliche Geschichte, um Mut zu machen.


Quelle: Pro Retina Deutschland e. V., Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

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